{"id":7078,"date":"2016-05-06T12:19:47","date_gmt":"2016-05-06T12:19:47","guid":{"rendered":"http:\/\/granadacosta.net\/?p=7078"},"modified":"2016-05-06T12:19:47","modified_gmt":"2016-05-06T12:19:47","slug":"hoy-es-el-dia-mundial-de-la-osteogenesis-imperfecta-oi-por-la-dra-tony-castillo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/granadacostaglobal.es\/?p=7078","title":{"rendered":"Hoy es el d\u00eda Mundial de la osteog\u00e9nesis imperfecta. (OI) por la Dra To\u00f1y Castillo"},"content":{"rendered":"

Hoy es el d\u00eda Mundial de la osteog\u00e9nesis imperfecta. (OI)<\/strong><\/p>\n

\"foto<\/a>\u00a0<\/strong>Una patolog\u00eda producida\u00a0 por un trastorno gen\u00e9tico\u00a0 caracterizada principalmente\u00a0 por la fragilidad extrema de los huesos, estos pueden sufrir roturas con mucha facilidad. El col\u00e1geno es el principal tejido de los huesos, esta prote\u00edna\u00a0 no cumple su funci\u00f3n , bien porque est\u00e1 da\u00f1ada, es de baja calidad, o en algunos casos \u00a0no se produce de manera suficiente\u00a0 para que los huesos est\u00e9n fuertes. \u00a0Seg\u00fan fuentes consultadas en Espa\u00f1a podr\u00edan existir unos 2.700 casos aproximadamente.<\/p>\n

– Hola Azahara, encantada tenerte entre nosotros y esta vez, no porque Aitor est\u00e9 ingresado, sino porque vamos a conmemorar el d\u00eda mundial de la enfermedad que padece tu hijo , y se merece\u00a0 venir al hospital, no por un ingreso, sino para jugar, ver magia y escuchar m\u00fasica, un ambiente diferente para un ser adorable como es tu hijo.<\/strong>\u00a0\u00bfPodemos hablar un poquito antes de leer un manifiesto sobre la enfermedad?<\/strong><\/p>\n

– Si por supuesto To\u00f1y<\/p>\n

– \u00a0\u00bfC\u00f3mo te definir\u00edas como madre?<\/strong><\/p>\n

– Como una madre que se preocupa por su hijo ya que \u00e9l es lo mas importante de mi vida.<\/p>\n

–\u00a0 \u00bfCu\u00e1ntos hijos tienes?<\/strong><\/p>\n

\u00a0– \u00a0Solo Aitor, \u00a0y ya tiene \u00a0con seis a\u00f1os de edad<\/p>\n

– \u00a1Qui\u00e9n lo dir\u00eda\u2026! \u00a1C\u00f3mo pasa el tiempo!\u00a0<\/strong>\u00a0\u00bfPodr\u00edas explicarme algo de \u00e9l? \u00a0<\/strong><\/p>\n

\u00a0Es\u00a0 muy inteligente muy sociable,\u00a0 si algo le caracteriza es que es un ni\u00f1o muy bueno, cari\u00f1oso\u00a0 yo dir\u00eda que rebosa\u00a0 ternura, por otro lado,\u00a0 lo que m\u00e1s me llama la atenci\u00f3n de mi hijo es, \u00a0que\u00a0 al igual que le ayudan a \u00e9l, siempre esta dispuesto a ayudar\u00a0 a los dem\u00e1s.<\/p>\n

\u00a0–\u00a0Tu hijo naci\u00f3\u00a0 con \u00a0osteog\u00e9nesis imperfecta \u00bfQu\u00e9 signific\u00f3 para ti el saber que tenia una patolog\u00eda minoritaria y poco conocida?<\/strong><\/p>\n

– \u00a0Se me\u00a0 cay\u00f3 el mundo,\u00a0 el no saber\u2026 y la incertidumbre\u00a0 de\u00a0 lo que supon\u00eda\u00a0 la enfermedad. \u00a0\u00a0\u00bfSi podr\u00eda moverse, \u00a0\u00a0caminar o hacer una\u00a0 vida normal \u00a0m\u00ednimamente normal?<\/p>\n

– \u00bfQu\u00e9 pedir\u00edas a la sociedad\u00a0 en beneficio de las enfermedades minoritarias?<\/strong><\/p>\n

– \u00a0Que se conozca, que estudien sobre ello.<\/p>\n

– \u00bfQu\u00e9 te aporta tu hijo\u2026?<\/strong><\/p>\n

\u00a0Todo<\/p>\n

\u00a0Aportemos nuestro grano de arena. \u00a0Y hoy\u00a0 algo diferente en el Hospital para todos y en especial para \u00e9l.<\/span><\/strong><\/p>\n

\u00a0Manifiesto Le\u00eddo \u00a0y escrito por la Dra To\u00f1y Castillo en el Aula Hospitalaria Dr. Antoni Cambrod\u00ed\u00a0 del Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida a favor del conocimiento y apoyo de la osteog\u00e9nesis imperfecta.<\/strong><\/p>\n

\u00a0\"colocar<\/a><\/strong><\/p>\n

Hola, soy un ni\u00f1o y tengo 6 a\u00f1os.\u00a0 Desde que era muy muy peque\u00f1o, sent\u00ed la protecci\u00f3n, el amor y los cuidados de mis padres, abuelos, m\u00e9dicos, enfermeras, y personas que me ayudan.\u00a0<\/span><\/p>\n

Voy al colegio y me gusta mucho estudiar matem\u00e1ticas, porque son muy divertidas y siempre saco muy buenas notas, porque hago caso a mis profesores\u00a0y tambi\u00e9n\u2026 al llegar a casa\u2026 me pongo en la mesa de mi habitaci\u00f3n para hacer los deberes.<\/span><\/p>\n

\u00a0Pero me gustar\u00eda contaros algo m\u00e1s de m\u00ed.<\/span><\/p>\n

\u00a0Cuando nac\u00ed,\u00a0todos estaban muy contentos,\u00a0tengo una familia que me quiere mucho\u00a0 \u00a0y mis amigos del cole\u00a0son fant\u00e1sticos.<\/span><\/p>\n

Mi coraz\u00f3n es dulce, por eso mis sentimientos son buenos.<\/span><\/p>\n

\u00a0Mis manos son suaves, por eso me gusta sentir la tuya junto a la m\u00eda,<\/span><\/p>\n

Mi cara es amable, por eso necesita sentir tus besos.<\/span><\/p>\n

Mis huesos son como m\u00e1s bello cristal, y por eso necesitan que est\u00e9n resguardados.<\/span><\/p>\n

Hoy es el d\u00eda de muchos ni\u00f1os que como yo, tenemos el coraz\u00f3n dulce y las manos suaves.<\/span><\/p>\n

\u00a0Un d\u00eda, donde muchas personas se han vestido con el color amarillo y hay quienes creen que es el color del optimismo, de la felicidad y la esperanza, y yo tambi\u00e9n lo creo, porque me han explicado en el colegio: que est\u00e1n estudiando grandes m\u00e9dicos, para que los ni\u00f1os que tenemos la cara amable y huesos de cristal, seamos m\u00e1s fuertes.<\/span><\/p>\n

Yo no entiendo mucho, pero hablan de investigaciones para dar fuerza a nuestras manos, a nuestras piernas\u2026<\/span><\/p>\n

As\u00ed, que hoy deseo pedirle a esas personas que estudien todos los d\u00edas, que trabajen en sus laboratorios y que solo paren el s\u00e1bado y el domingo y que los otros d\u00edas, los dediquen a hacernos un gran bien\u2026<\/span><\/p>\n

\u00a0Porque los ni\u00f1os con alma de porcelana se lo pedimos con la fuerza de nuestra esperanza.<\/span><\/p>\n

Solo daros las gracias a todos los que nos cuid\u00e1is y a todos los que estudi\u00e1is para ayudarnos a ser m\u00e1s felices.<\/span><\/p>\n

\u00a0Este ni\u00f1o que escribe es cualquier ni\u00f1o afectado de osteog\u00e9nesis imperfecta que tiene la esperanza de crecer y ser felices junto a nosotros.<\/span><\/p>\n

Dra To\u00f1y Castillo<\/span><\/p>\n

Directora del Aula Hospitalaria Dr. Antoni Cambrod\u00ed HUAVLL<\/span><\/p>\n

Im\u00e1genes del d\u00eda. El equipo de Pediatr\u00eda, M\u00e9dicos, enfermeras, padres, y representante de instituciones, colaboradores del Aula voluntarios de la Caixa, apoyando a los ni\u00f1os afectados \u00a0 osteog\u00e9nesis imperfecta. \u00a0Hoy nos pusimos camisetas amarillas, hoy fue un d\u00eda especial, hoy es para\u00a0ti\u00a0\u00a0NUESTRO MAYOR BESO.<\/strong><\/p>\n

\"colocar2\"<\/a>\u00a0Mas Informaci\u00f3n<\/p>\n

\u00a0http:\/\/www.ahuce.org\/\"mago\"<\/a>\"caixa\"<\/a>\"grupo\"foto<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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